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許“星星的孩子”一個光明的未來
2019年8月8日 10:19

“愛讓星空藍起來”公益騎行活動。

“愛讓星空藍起來——2019藍絲帶公益之夜”活動上,上海外灘點亮藍燈,以喚起全社會對自閉癥群體關注。

  有這樣一群孩子,他們內心豐富卻無法與人溝通,他們聽力完好卻對外界充耳不聞;他們和正常孩子一樣可愛卻不合群;他們聽得見,卻對聲音沒有任何表情,有語言卻不愿意和你交流,有行動卻無法為常人所理解……他們沉浸在自己孤獨的世界里,就像天空中閃爍卻遙遠的星星,他們有著“星星的孩子”這個動人的名字,充滿詩意卻遠離我們的世界,在遙遠而漆黑的夜空里獨自閃爍。

  如何許“星星的孩子”一個光明的未來?

  今年2月27日,閔行區政府發布《孤獨癥群體援助體系建設實施意見》,這是全國首個由區政府牽頭落實的孤獨癥群體援助項目和體系建設文件。該意見從政策層面明確了孤獨癥援助工作的方向、目標和措施,保障對孤獨癥群體及其家庭的救助幫扶全覆蓋、精準化、可持續,形成全社會援助和關愛的氛圍。

  孤獨癥援助有了“頂層設計”

  孤獨癥(又稱自閉癥)是一種先天性神經系統疾病,病狀初顯于嬰幼兒期,以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征,其病因破解、診斷至今都是難題。

  歐美發達國家的孤獨癥群體診斷、干預已有40多年歷史,而我國相關工作起步較晚。目前這一領域存在的突出問題包括:社會認知度低、早期干預少、康復機構少、師資力量薄弱、大齡照護機構缺失、家庭不堪重負、援助政策不成體系等。

  在閔行區,改變正在一點一滴發生:

  上海愛好兒童康復培訓中心的教室里,孤獨癥孩子們或嬉笑玩鬧、或進行康復訓練,他們每個人都能在這里獲得定制的個性化課程訓練。根據每人特點,專業老師會針對性帶教,進行康復訓練。

  在閔行區自閉癥志愿者協會,志愿者們與孤獨癥孩子親密接觸,孩子們的書法、畫作、剪紙作品被展示出來,他們與眾不同的才能第一次得到認可。

  4月2日是“世界孤獨癥日”,今年,一場藍絲帶公益騎行在旗忠網球中心上演,20位“星星的孩子”加入到10支騎行隊伍中,從最初封閉式的校園操場到開放道路騎行,孩子們有了排隊的意識,理解了不同的口令,也在潛移默化中理解社會的規則。

  在閔行區,孤獨癥援助體系由政府主導、社會協同、家庭共助。在長達半年多的調研、研討、論證后,今年2月27日,閔行區正式發布《孤獨癥群體援助體系建設實施意見》,孤獨癥援助首次有了“頂層設計”和“制度抓手”。

  五大目標、七項任務夯實援助基礎

  “星星的孩子”需要家庭和社會共同關愛。

  閔行區發布的《孤獨癥群體援助體系建設實施意見》首次確立了孤獨癥援助五大目標和七項任務,描繪出清晰的路徑,最終實現政府兜底和慈善救濟有效結合,拓展困難對象的幫扶渠道和方式。

  五大目標分別是完善一批孤獨癥幫扶政策、落實一批孤獨癥幫扶項目、試點一批孤獨癥援助機構、培育一批孤獨癥社會組織、拓展更多孤獨癥關愛渠道。

  確保孤獨癥援助工作不是“紙上談兵”,閔行區多個部門為“星星的孩子”準備了全過程的援助體系,覆蓋早期篩查、融入學習到就業,確立了七項工作任務,具體為:

  一是進一步落實孤獨癥早期篩查機制,梳理本區戶籍孤獨癥群體的基本情況和困難問題;二是切實保障孤獨癥兒童康復權利,確保持“陽光寶寶卡”且在約定孤獨癥康復訓練機構進行康復培訓的孤獨癥患者,其救助經費及時補貼到位;三是提高孤獨癥專業教育水平,讓更多隨班就讀的孤獨癥兒童能夠接受正規訓練和教育;四是探索開辟“雙就業項目”,聚焦大齡孤獨癥患者的就業需求,緩解患者家庭的看護和經濟壓力;五是試點建設“閔行區孤獨癥療育研究中心”,探索開展群體康復培訓、托養安置和援助就業等試點項目;六是試點建立2-3家孤獨癥患者照護機構;七是開展家庭關愛工程,重點關注孤獨癥患者家庭成員的心理問題和解壓需求,提供專業精神慰藉和心理疏導幫扶,緩解家庭看護人員的心理壓力。

  不久前,閔行區民政局引入專業團隊,推進建設區鎮兩級“孤獨癥療育研究中心”,重點探討孤獨癥譜系兒童療育、教育課程開發、發展支持等情況,探討開展群體康復培訓、托養安置和援助就業等試點項目,填補政策空白,切實提高孤獨癥群體的感受度。

  目前,區級孤獨癥研究中心已選址在七寶文化公園內,使用面積700多平方米,主要功能為孤獨癥群體的研究、培訓、康復和指導中心,并作為示范窗口展示閔行區孤獨癥幫扶工作成果。莘莊鎮孤獨癥關愛中心與自閉癥志愿者協會合作,在自閉癥協會現有服務基礎上,擬新設孤獨癥家庭關愛、患者生活技能實訓、輔助就業等項目。古美路街道特設孤獨癥關愛中心,使用面積200多平方米,主要功能為孤獨癥群體的康復、關愛和培訓,以及對孤獨癥群體家庭心理咨詢,預計10月可投入試運營。

  關愛渠道 不斷拓展

  除了進行頂層設計,閔行區還從孤獨癥孩子和家庭的實際感受出發作了諸多嘗試:“星星的孩子”能享受公辦教育嗎?他們長大后能否融入社會、實現就業?

  目前,閔行區的大部分公立學校都開設面向孤獨癥孩子的隨班就讀。去年,平陽小學成立“陽光助教家長工作室”,由原就讀于校的自閉癥兒童亨亨的母親擔任志愿者,為在校隨班就讀的自閉癥患兒及其他障礙特殊學生開設勞動與技能課,以提升特殊學生的衣食購行能力與言語表達能力。

  今后,閔行區教育局將通過加強師資專業培訓、優化課程設置和推進醫教深度融合等方式,逐步加強普通學校孤獨癥教師配備,讓更多隨班就讀的孤獨癥兒童能夠接受正規訓練和教育。

  在就業方面,經充分調研和借鑒“他山之石”,閔行區民政、人社、殘聯部門下一步將聯合探索開辟“雙就業項目”,利用公辦職業學校等資源,聚焦孤獨癥患者的就業需求,探索和挖掘患者和家長同步就業的崗位,實現照護和就業相結合,以緩解患者家庭的看護和經濟壓力。

來源:文匯報      
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